聖誕老人的鈴聲叮叮噹　這群病友的故事更值得被聽見

墨新聞｜記者游宏琦／高雄報導

記者／游宏琦台中報導

在紅毯、舞台與聖誕燈光交織的午後，一群與疾病長期共處的人，選擇用笑容迎接生命。

聖誕節前夕，小腦萎縮症病友協會於台中特殊教育學校，為來自高雄、台南、台中近 60 位病友舉辦聖誕歡聚活動。這不只是一場節慶派對，更是一場關於尊嚴、陪伴與「不向疾病低頭」的生命展演。

病友走上紅毯　舞台成為復健與生命力的延伸

活動中，病友們登上舞台，展現長期參與協會「復健娛樂化」訓練的成果，包含太鼓、啦啦隊、卡祖笛等演出。即使肢體不再靈活，每一次擊鼓、每一個音符，都是對生命的回應。

長期支持協會的臺中東美獅子會，安排獅友陪同病友代表走上紅毯。對需仰賴輪椅或行動輔具的病友而言，這條紅毯象徵的不是光鮮，而是「被看見、被尊重、被陪伴」。

罕病現況不容忽視　小腦萎縮症成台灣第二大罕病

根據健保署 114 年 10 月重大傷病罕病領證資料，小腦萎縮症領證人數已達 983 人，僅次於多發性硬化症，為台灣第二大罕見疾病。

協會指出，這只是「被看見的數字」。仍有許多非遺傳性患者、未達領證標準者，甚至因恐懼與羞愧而選擇封閉自我，隱身社會角落。面對目前尚無藥可醫的小腦萎縮症，協會持續提供醫療資訊、生活協助與心理支持，陪伴病友走過漫長病程。

用音樂與運動延緩退化　復健不只是治療更是生活

協會推動「復健娛樂化」理念，在台北、台中、台南、高雄、花蓮成立多元樂團，結合非洲鼓、口琴、太鼓、啦啦隊、卡祖笛、空靈鼓等形式，透過擊打、吹奏、呼吸與肢體訓練，讓病友在音樂與團隊互動中持續活動肌肉、延緩退化。

對許多病友而言，練團與演出，不只是復健，更是走出家門、重建生活重心的力量。

東美獅子會20年同行　用行動守護病友未來

活動中，臺中東美獅子會會長洪霈珊與獅子會300-1區總監林玉彪，代表歷屆獅友捐贈新臺幣 25 萬元社福金，支持協會 2026 年度復健娛樂化課程；仁愛獅子會亦捐贈毛毯物資，為經濟弱勢病友家庭送上寒冬溫暖。

這份跨越 20 餘年的支持，不只是捐助，更是一種世代相傳的善意承諾。

病友的生命故事　成為最真實的聖誕禮物

短短一個下午，病友們暫時放下病痛，沉浸在掌聲與節慶中。清晨自高雄、台南北上的病友，在舞台上以啦啦隊與卡祖笛展現滿滿元氣。

來自高雄的阿鳳，即使行動不便，仍不放棄對歌仔戲的熱愛，騎著電動車追戲班；黃大哥則因看見母親長年臥床，更堅定「趁還能走，就去看世界」，年年為自己安排旅行。

他們用行動告訴社會：身體生病了，生命依然可以熱烈而繽紛。

協會呼籲：看見病友，不只是同情，而是同行

小腦萎縮症病友協會表示，這場聖誕歡聚不只是活動，更是一個提醒——

疾病奪不走一個人慶祝生命的能力，只要社會願意多一點理解、多一點陪伴。